La mamma di Fermanagh fa luce sull'impatto della sua diagnosi di ME

Sposato con la sua migliore amica. Una madre di un bambino sano. Una drogata di adrenalina, viaggiatrice del mondo, appassionata di pasticceria e amante della palestra: Laura O'Kane stava vivendo la vita dei suoi sogni.

Ma dopo essere stata gravemente colpita dalla ME (encefalomielite mialgica) per due anni, la 32enne sta ora vivendo quello che può solo descrivere come un “incubo vivente”.

Per oltre 730 giorni, la madre di Letterbreen è rimasta intrappolata in un letto d'ospedale, con la stanchezza cronica causata dalla condizione a lungo termine che la lascia completamente disabile e incapace di prendersi cura di se stessa.

Laura O'Kane nella foto con suo figlio. Foto di John McVitty.

"Un incubo vivente"

“Vivere con ME è un incubo vivente”, ha detto Laura, facendo luce sulla malattia orrenda e debilitante che ha “distrutto la sua vita”.

“Non potrei farcela senza l'aiuto della mia famiglia che mi ha aiutato a superare i giorni più bui.

"Mio figlio Arthur è stato il sole che continua a splendere e mi dà la forza interiore per continuare a combattere ogni giorno", ha detto.

Nel tentativo di aiutare a trovare una cura per questa malattia devastante, il marito di Laura, Damien O'Kane, ha avviato una raccolta fondi per ME Research UK.

“Le malattie croniche multisistemiche come la ME non sono troppo misteriose o complicate da risolvere. Semplicemente non abbiamo dedicato abbastanza risorse per risolverli.

“In assenza di un adeguato sostegno da parte del governo, i pazienti fanno affidamento su enti di beneficenza come ME Research UK per darci speranza per il futuro”, ha affermato Laura.

Linee guida

Le linee guida NICE del Regno Unito aggiornate nel 2021 stabiliscono che i pazienti dovrebbero essere indirizzati a un team di specialisti di ME, ma nonostante anni di campagna non esiste ancora un percorso di riferimento specifico per i pazienti di ME in Irlanda del Nord.

Il team sanitario locale è stato di grande aiuto e comprensivo nei confronti delle esigenze di Laura, ma non esiste una formazione formale per la ME in Irlanda del Nord.

La famiglia ha dovuto cercare assistenza privata al di fuori dell'Irlanda del Nord e cercare informazioni nei forum online.

“Anche se questi giorni non sono ancora finiti, il mio medico mi ha aiutato a gestire i miei sintomi”.

Debilitante

Lo scopo principale di ME Research UK è commissionare e finanziare indagini scientifiche (biomediche) di alta qualità sulle cause, le conseguenze e il trattamento dell’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (nota anche come ME/CFS) – una malattia debilitante che colpisce oltre 250.000 persone. persone nel Regno Unito, ma non è né ben compreso né, in molti casi, adeguatamente riconosciuto.

Secondo il Servizio Sanitario Nazionale, la ME può colpire chiunque, compresi i bambini.

È più comune nelle donne e tende a svilupparsi in una persona tra i 25 ei 45 anni.

I sintomi comuni della ME includono sentirsi estremamente stanchi tutto il tempo – dove il malato può trovare molto difficile svolgere le attività quotidiane, sentirsi ancora stanco dopo aver riposato o dormito, impiegare molto tempo per riprendersi dopo l’attività fisica, problemi del sonno, come il risveglio spesso durante la notte e problemi di pensiero, memoria e concentrazione.

Alcune persone con la ME possono avere anche altri sintomi, tra cui: dolori muscolari o articolari, mal di testa, mal di gola, sintomi simil-influenzali, sensazione di vertigine o nausea e battito cardiaco accelerato o irregolare (palpitazioni cardiache).

Gravità dei sintomi

La gravità dei sintomi può variare di giorno in giorno o anche nell’arco di un giorno.

I sintomi della ME sono simili a quelli di altre malattie, quindi è importante consultare un medico di famiglia per ottenere una diagnosi corretta.

Il trattamento per la ME mira ad alleviare i sintomi. Il trattamento dipenderà da come la condizione colpisce il malato.

Anche se attualmente non esiste una cura per la ME, esistono trattamenti che possono aiutare il malato a gestire la condizione.

Non si sa cosa causi la ME, ma ci sono una serie di teorie: ad esempio, potrebbe essere innescata da un'infezione o determinati fattori potrebbero aumentare le probabilità che una persona sviluppi la malattia.